Les EMS survivront-ils au coronavirus?
Mis à jour : juil. 6
«On est toujours plus intelligent après». C’est la rengaine officielle et récurrente en cette période de relâchement de tension, où il est opportun de faire vœu de sagesse et d’humilité. Or, il ne s’agit pas de distribuer les mauvaises notes, mais de se poser les bonnes questions. D’identifier les erreurs, de rassembler les connaissances et d’analyser les différentes situations, afin d’anticiper la suite, quelle qu’elle soit. Au-delà des considérations pratiques, une véritable remise en question de fond sur la validité du concept même d’EMS est nécessaire. Mais ce travail a-t-il seulement commencé?
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Sur tous les dirigeants des EMS romands contactés (plus d’une centaine), la moitié n’ont pas souhaité s’exprimer. Par lassitude parfois, par pragmatisme souvent. L’heure n’est plus à la polémique. Les griefs des uns et des autres envers la gestion émotionnelle et précipitée de cette crise sanitaire ont déjà été largement relayés dans la presse. Manque de matériel, personnel sous pression, recommandations tardives et inadaptées, consignes contradictoires, réouverture d’établissement annoncée au public en même temps qu’à la direction dans le canton de Vaud, etc… le bilan a été fait. Comment avance-t-on à partir de là et surtout: où va-t-on?
«Si elles avaient réagi différemment, les autorités se seraient également exposées à une vague de critiques», relativise Ketsia Ramchurn, directrice des soins dans l'institut Beaulieu, à Hauterive. La jeune femme refuse de jeter la pierre à qui que ce soit. Ce qui l’inquiète, c’est que pour le moment, peu de mesures sont prises afin d’améliorer la gestion d’une éventuelle nouvelle crise telle que celle que son établissement a traversée il y a quelques mois.
Dès les premiers cas suspects, cette infirmière de formation a fait un tableau des données cliniques et de l’évolution des cas, afin de suivre consciencieusement ses résidents. Elle a ainsi pu recueillir des informations capitales pour adapter les soins offerts. «Nous avons essayé d’être aussi proactifs que possible afin d’éviter les complications à court et long terme pour nos patients. Nous avons souvent dû nous en remettre au système D en raison du manque de matériel. L’impression que j’ai est que beaucoup de décisions prises pendant cette crise étaient guidées par la peur. Notamment celle d’une surcharge de notre système hospitalier.»
Les images italiennes relayées en masse par les médias, sans recul et sans mise en perspective, ont affolé les dirigeants européens. Les hôpitaux devaient être prioritaires tant sur le plan des forces vives que sur celui du matériel, malgré le fait que les personnes les plus à risque ne s’y trouvaient pas. Résultat, les hôpitaux n’ont jamais été surchargés et ce sont les EMS qui ont, en toute logique, payé le tribu le plus lourd. Non seulement en matière de décès (plus de la moitié sur les 1919 victimes de tout le pays), notamment parce que certains résidents ont laissé des directives anticipées qui excluaient l’hospitalisation et l’acharnement thérapeutique, mais également sur le plan social: les homes avaient pour consigne d’abandonner le dépistage systématique lorsque deux résidents étaient dépistés positifs au Covid, en raison du manque de test. Ce qui signifie que toute personne démontrant des symptômes était logée à la même enseigne que les résidents positifs, avec l’isolement, l’inquiétude – y compris celle des familles –, ainsi que le syndrome de glissement (perte de l’envie et des raisons de vivre) qui vont avec.
Des réponses en suspens
Les propos de Rebecca Ruiz, cheffe du Département de la santé dans le canton de Vaud, qui a déclaré qu’on ne «saurait jamais expliquer comment chacune des contaminations s’est faite dans les EMS», en agacent plus d’un, puisque c’est justement ce qu’on lui demande d’élucider afin d’éviter une nouvelle hécatombe.
Mais le concept même de l’EMS, dans son fonctionnement actuel, est-il encore viable? Sachant que les responsables de ces institutions ne peuvent pas se porter garants du comportement de leur personnel dans sa vie privée, ils sont dans un état de stress permanent face à une situation absolument pas maîtrisable. Car, sur le plan éthique, la crise sanitaire a totalement remis en question la pertinence du système actuel d’accompagnement de nos aînés.
«Nous étions d’abord des partenaires, puis des mercenaires et nous sommes devenus des esclaves»
«Les EMS ne sont plus ce qu’on peut faire de mieux pour les personnes âgées.» Le constat de Jean-Bernard Castelli, président du groupe J3C holding, qui gère trois établissements dans le canton de Vaud, est brutal, mais nécessaire. Le concept n’est plus d’actualité, il faut changer de paradigme», selon lui. La crise du Covid est venue achever les doutes que ce responsable d’EMS mûrit intérieurement comme extérieurement depuis de longues années. Ayant choisi de travailler main dans la main avec les autorités, plutôt que d’être indépendant à la tête d’établissements privés au sein desquels il aurait pu s’assurer remplir ses critères de qualité et d’éthique, Jean-Bernard Castelli remet désormais en cause la pertinence de sa décision.
«Nous étions d’abord des partenaires, puis des mercenaires et nous sommes devenus des esclaves, regrette-t-il. L’Etat considère qu’à partir du moment où il finance, nous n’avons plus notre mot à dire.» Pour des raisons économiques, les cantons privilégient les chambres à deux lits, alors qu’il aurait été bien plus logique de dispatcher les résidents dans les EMS qui ont connu des pertes, afin de leur assurer le confort, l’intimité et surtout la protection d’être seul en chambre.
Ces remises en question sont essentielles, ces interrogations urgentes. Pourtant, elles tardent à se mettre en route. Et même si la crise n’est, selon toute vraisemblance, pas encore terminée, il serait bon de rassembler nos connaissances et de déterminer, notamment, quand l’infection a véritablement commencé.
«Beaucoup laisse à penser que le virus était déjà là en décembre-janvier, témoigne le directeur de l’EMS neuchâtelois Beaulieu, Ruben Ramchurn, mais vraiment l’investiguer requiert de sécuriser des données. On a des échantillons qui sont détruits à 2 mois, mais aussi des personnes âgées qui décèdent naturellement. Si on veut vraiment tirer la meilleure leçon de ce qu’on a vécu et se préparer au mieux pour affronter de nouveaux clusters, il faut comprendre ce qui s’est passé et décrypter les mécanismes immunitaires, en particulier chez les personnes âgées puisque ce sont les premières victimes.»
Si des cas ont été signalés fin 2019, ceux-ci sont passés inaperçus, comme l’explique le médecin cantonal neuchâtelois Claude-François Robert: «Dans nos enquêtes, nous avons pu remonter à un cas apparu mi-février. Que quelqu’un nous signale des difficultés respiratoires dans un groupe à risque en période d’épidémie de grippe, c’est difficile de se dire que c’est autre chose que la grippe, mais si un membre des EMS avait voulu nous faire passer un message, on l’aurait capté, car nous étions en contact régulier avec eux.»
«Je ne peux pas vous donner de chiffres, parce qu’il n’y en n’a pas»
Les résidents positifs transférés en EMS afin de désengorger les hôpitaux étaient mis en quarantaine pendant deux semaines, mais cette précaution était-elle suffisante, compte tenu des moyens limités de dépistage et du potentiel redoutable de contagiosité du virus? Y a-t-il un lien entre les retours de résidents positifs et les bilans les plus lourds? Il semblerait que ce soit une question de plus à ajouter à la liste. «Je ne peux pas vous donner de chiffres, parce qu’il n’y en n’a pas, admet Jean-Marc Guinchard, secrétaire général de l’AGEMS (Association genevoise des EMS). Mais je ne suis pas sûr qu’il y ait une corrélation. La crise n’est pas terminée et il est donc trop tôt pour étudier tout cela. Je pense que les EMS qui ont eu les plus grosses flambées les doivent à l’indiscipline des familles qui s’y sont rendues au dernier moment.»
Au bord de la faillite
Au-delà de l’interrogation du concept même de l’EMS, la survie financière de ces derniers est en péril. A peu près tous ont dû puiser dans leurs économies pour pallier un manque matériel. La solidarité entre les différentes institutions, le bricolage, l’héroïsme du personnel, les ressources dont ils ont fait preuve, en concoctant des masques avec de vieux transparents de rétroprojecteur, les heures passées à jouer les chimistes en herbe afin de cuisiner du gel hydroalcoolique, et bien d’autres astuces à la McGyver qui ont permis d’assurer la sécurité des résidents (près de 100'000 dans tout le pays en 2019) dont une grande partie a guéri. Certains établissements ont même enregistré moins de décès que les années précédentes, à la même période! Mais les efforts fournis ont un coût. Sans parler des effectifs en renfort et des heures sup’.
«Ces frais s’élèvent à quelques centaines de milliers de francs. On nous a dit que quelque chose sera fait, mais on ne sait pas quoi», explique Jean-Bernard Castelli.
Du côté de Fribourg, c’est le même discours dans la bouche de Marc Roder, directeur des Martinets, à Villars-sur-Glâne: «On a fait des efforts financiers pour pouvoir s’équiper. On ne sait pas si on recevra une aide, s’inquiète-t-il. On avait un budget de deux francs par jour et par résident pour l’achat de matériel, quand on sait qu’un masque coûte un franc… On va avoir des comptes difficiles, mais ce n’est rien comparé aux établissements qui ont été contaminés. Eux ne savent pas encore s’ils recevront une aide financière pour compenser les nombreux lits inoccupés.»
Car le plus lourd pour les finances, c’est le déficit d’exploitation. Mais, là encore, rien n’a été décidé, comme l’explique Rebecca Ruiz: «Les pertes subies par les établissements médico-sociaux (EMS), psycho-sociaux médicalisés (EPSM) et socio-éducatifs (ESE) sont encore en cours d’évaluation. Ils doivent faire face à des surcoûts, notamment en raison du recours à des renforts et à un manque à gagner dû aux restrictions d’exploitation et à la réduction de la capacité d’accueil après l’abandon des chambres à deux lits. Le Canton ne s’est pas encore prononcé sur un éventuel financement de ces pertes, partiel ou complet.»
Si les responsables d’EMS ainsi que leurs représentants des associations faîtières sont plutôt globalement compréhensifs et magnanimes vis-à-vis de la gestion de la crise par les autorités, il n’en reste pas moins que des progrès sérieux restent à faire afin d’assurer à nos aînés de pouvoir continuer, et parfois finir (la durée moyenne de vie d’un résident en EMS est de trois ans), leur route dans les meilleures conditions possibles.
«La décision du Conseil fédéral de rembourser tous les tests sérologiques devrait permettre d’améliorer la compréhension de l’immunité et des mécanismes d’immunosénescence chez les personnes âgées, conclut Ruben Ramchurn. Il est regrettable qu’il ait fallu attendre si longtemps, les laboratoires privés avaient la capacité depuis longtemps de constituer des sérothèques et l’indécision a fait perdre de la connaissance, puisqu’on ne pourra pas remonter dans le temps. Des études sérologiques se font depuis avril, mais il est important d’en faire sur la population des EMS, car ce sont les endroits les plus touchés et il faut aussi comprendre à quel point le personnel a été contaminé.»
Les précédentes enquêtes d'Amèle Debey:
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